難病ALS

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タカダイオン電子治療器との出会いのきっかけとなった友人は、状態が悪化。

8月になってからは、自宅からホスピスへ。

 

ホスピス・緩和ケアとは? 

ホスピスは1967年、シシリー・ソンダース博士によって開設されたロンドン郊外の聖クリストファー・ホスピスに始る。主にがんの末期患者の全人的苦痛を、チームを組んでケアしていこうというもので、日本では1981年に浜松の「聖隷ホスピス」、1984年に「淀川キリスト病院ホスピス」が開設されました。

ホスピス・緩和ケアの特色としてチーム・アプローチがあります。患者と家族を中心に、医師、看護師、ソーシャルワーカーなどの専門職とボランティアとで構成するチームによるケアです。

現在、日本全国で213施設・4,230床(2011年4月1日現在)あるホスピス・緩和ケア病棟(医療保険制度による承認施設)で提供されている緩和ケアの対象となるのは、「主として末期の悪性腫瘍(がん)の患者または後天性免疫不全症候群(AIDS)に罹患している患者」と定められています。然し、ホスピス・緩和ケアは、此れ以外にも、訪問診療・訪問看護・訪問介護などによる在宅ケア、一般病棟での緩和支援ケアチームによる緩和ケア、ホスピス・緩和ケア専門外来、或いはまだあまり普及していませんがホスピス・緩和ケアのデイケアなどがあり、必ずしも末期(治癒不可能)であることを前提としない場合もあります。

   

この治療器と出会うきっかけとなった、友人のALSは病院では治療する方法がない難病だ。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は難治性の神経変性疾患で,大脳から筋肉に命令を出して動かす運動ニューロンが徐々になくなる病気だ。

呼吸機能を含め自発的な運動機能がなくなるまで進展する。

 

処方されている薬はリルテックのみで、睡眠導入のためコンスタンを服用されているという。 

リルテックがが有効だという決定的な証拠はないが、他に薬剤がないので許可された薬剤。

効果があった場合でも、進行を遅らせるというだけで、治療する機能は無い。 

  

ALS02.jpg

有名人ではルー・ゲーリックが発病。

そのためALSは「ルー・ゲーリッグ病」とも呼ばれていた。

    

ホーキング博士は、60年代、学生のころに筋萎縮性側索硬化症を発症。

ブラックホールなどを研究し、現代理論的宇宙論に多大な影響を与え、「車椅子の物理学者」としても知られる人物だ。

通常、発症から5年程度で死に至る病気だが、途中で進行が急に弱まり、発症から50年以上経過しても健在。

意思伝達のために重度障害者用意思伝達装置を使い、スピーチや会話では、コンピュータプログラムによる合成音声を利用していた。

ホーキング博士が「安楽死」を提案されていたことが明らかに

          

 

本当に治す方法はないのか?

と模索しながらやっとここまで漕ぎ着けたのだが・・

  

こうなってくると、時間との闘いだ。  

  

ALS関連のブログは少なくない。

    

ALSブログの闘病記まとめ10選

ブログ村で 病気ブログを探してみると 筋萎縮性側索硬化症

  

ALSでも前向いてこ♪ 難病でも未来はあるはず!

ALSなんかに負けるな??スマイル奮闘記☆ゆかちんブログ

遺伝性乳がん&難病ALSのブログ

極楽 ALSライフ

てくのブログ

ALS患者:老師の徒然なるままに

目で口ほどに物を言う...ALSのおっさんのブログ

筋委縮性側索硬化症(ALS)はなぜ褥瘡(床ずれ)になりにくいのか?

      

このブログ運営者のプロフィールを見ると、事故って首の骨を折り寝たきりになっている。

だが様々な工夫は多くの人を元気づけるはず。   

    

友人は発病してから5年。

現在手足を動かせなくなっているため、視線でコントロールするノートブックパソコンで意思の疎通を計っている。

そのため筆者ともメールをやりとりはできる状態だ。

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これはイメージなので本人とは関係ありません。

     

病気は待ってくれないので、急遽来週アタマに、会いに行く予定。

   

  

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コメント(1)

こんにちは。
仕事でALSの患者さんと多く携わっているので
本当に進行が凄まじく早いなと痛感しています。呼吸の切開選択せず
何人かはお亡くなりになりました。
薬もなかなかないですよね、ラジカット点滴している方多いのですが、効果が疑問と思っている方も多いです。それくらい治療薬がなく開発も遅いです。
先月、ALSと同じ運動ニューロン病の乳児型脊髄性筋萎縮症(SMA)に新しい治療薬スピンラザが日本でも承認されました。治験の成績が良かったので、今後のALSの治療の一歩にも繋がるのではと思いました。
ご友人の方と良き再会になること願っております。

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